專訪 2006/04/24

罹患罕見脊椎血管神經病變疾病
生命鬥士陳家宏 樂觀面對上帝開的大玩笑

【記者林筱庭專訪】你能想像10年只能坐著睡覺的情景嗎?本校電機博士班學生陳家宏,由於罹患罕見的「脊椎血管多處畸形合併脊椎神經病變」,多年來一直與病魔纏鬥著,然而四十餘歲的他卻是個不願順從困境的人,仍樂觀地面對上帝開給他的這個大玩笑。

曾聽過一個故事,將青蛙放入盆子,倒入溫水中慢慢加熱,青蛙會漸漸失去抵抗能力,當水加熱至沸騰時,青蛙會忘記掙扎、忘記只要一跳便能跳出騰騰滾水。陳家宏就像故事中的青蛙一樣,一點一滴地忍受折磨,不同的是,他並沒有認命,仍積極活出他的人生。除了在本校就讀博士班外,目前他也擔任聖約翰科技大學電機系講師,是個同學、同事心中認真努力的好老師,聖約翰科技大學電機系學生陳志倫說:「我們常常會跟老師聊心事,即使只上過他一學期的課,但發生事情第一個想分享的就是老師。」與他共事多年的聖約翰科技大學秘書室主任祕書陳乃輝也曾說過:「他的個性開朗,從未因疾病而減少對人生的熱情與付出,還經常帶給大家許多鼓勵和啟發。」

回憶與陳家宏第一次約定採訪碰面時,恰逢下課時段,學生人來人往,正擔心怎麼辨認出彼此時,他一抹陽光般的笑頓時吸引了我,上前一問,果真是他。很意外的,他並沒有我假設中身障者或許會有的自怨自艾,取而代之的是爽朗、健談,還有伴隨微笑而來的親切自若。拄著助行器的陳家宏,左右腿的知覺神經與運動神經已慢慢萎縮,為便於走動,雙腳分別裝上長短支架,能夠這樣行走,對他來說已經算是一種恩賜,因為一度病重時,他僅能以輪椅、電動車代步,後來經過積極的治療,他才能靠著助行器再站起來。

陳家宏第一次發現自己身體的異狀,是在他15歲時,當時他只是覺得踝關節扭動的感覺有些不對勁,但並不以為意,直到18歲上成功嶺當兵,有時會發生跑不動需要麻煩弟兄們扛著他跑操場的情形,他才驚覺情況有異,但他的疾病一直到19歲去台大醫院檢查時,才查出真正的病因--「脊椎血管多處畸形合併脊椎神經病變」,這是一種血管病變,由於位於脊椎腔內,難以手術,而且病變不只一處,許多本該將血液輸送到下半身的血管回插,造成下半身血液循環不良,尾部神經營養不良,又因靜脈曲張,間接變成血管瘤壓迫到神經,久而久之下半身逐漸失去知覺與行動能力。自此之後,陳家宏的人生從彩色轉為黑白,遊走於台大、三總、慈濟等各大醫院間。

如果從19歲起便知道自己下半身會漸漸失去知覺、動能,人會漸漸放棄自己嗎?陳家宏苦笑道:「剛知道自己得到這種罕見疾病時,也曾怨天尤人,一直問上天:『為什麼這種病會發生在自己身上?』」但後來學會將重心轉移,學會用不同的角度去看待人生。」篤信基督教的他,認為這是上帝給他的考驗,虔誠的宗教信仰,成了他對抗病魔時的最大精神支柱,所以一有空時,他就會往教會跑,在那,他才會全然忘記身體的病痛。

但事實總是殘酷的,下半身的不便一直如影隨形地困擾著他。游泳,對許多人來說,只是一項簡易的運動,但對陳家宏來說,光是下水前的準備就要一個多小時,而公共空間的不友善,總讓他想運動的心猛地打退堂鼓。連他在求學時代最感興趣的攝影,也因為行動不便而放棄,前陣子陳家宏才將他最愛的攝影機轉送親友。每逢秋冬時節,身體便會因神經缺氧而痠疼。

自20歲開始,病情越來越嚴重,開始沒辦法好好躺在床上,每次想躺下來好好睡眠,就會壓迫到神經讓他痛得只好坐起身,他就這樣坐著睡了10年,直到開刀做了栓塞手術,睡眠情況才好轉。

從小就對電力感到興趣的陳家宏,小學五年級時拆了家裡的電池研究,從此就與電學結下不解之緣,直到現在,他仍樂此不疲地在這條路上鑽研著。他的偶像是物理應用大師吳健雄,因為他認為學術就是要能實際應用。未來,博士班畢業之後,他除了希望能專心致力於教學之外,也期許自己有天能研發出高科技的輔具,幫助和他一樣行動不變的身障朋友克服週遭環境,活得更自在一點。

曾治療過陳家宏的三軍總醫院神經外科部主治醫師劉敏英表示:「陳家宏算是比較嚴重的病例,不過他現在病情獲得改善,讓人十分欣慰與振奮。」他接著說:「血管瘤發病年齡多為十幾歲,但也有二十多歲才發病的病例,這種病在國內、外都算是罕見疾病,但不是沒有改善的機會,透過栓塞手術,可以讓病情獲得一定的改善,目前國內正在研究『立體定位放射治療』,尋找不用開刀的新治療方式,不過一切都還在摸索中。」另外他也呼籲年輕人若常感到腰痠背痛、雙腳麻疼,一定要儘早就醫,不要等到大小便失禁的情形發生,才遺憾延誤了病情。

訪談結束後,陳家宏轉身走在海報街,陽光灑落一地,望著他一步步遠去,聽著助行器「喀、喀、喀」地一聲聲落在柏油路上,突然想到他的學生陳志倫的話:「陳家宏老師總在無形中影響人往更積極、正面的地方走去,看到他那麼燦爛樂觀的迎接每一天,自己的小悲小痛也就不算什麼了。」

回首過去,陳家宏坦然面對,並感謝每個陪他一路走來的朋友;對於未來,他昂首闊步,用燦爛的笑容、樂觀開朗地迎接生命的每一天。

NO.641 | 更新時間: 2011/07/25 | 點閱: 1347 | 下載:

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