專題報導 2002-06-08

繼續陪伴明釗走下去

媽,妳別煩惱,兒孫自有兒孫福嘛!」我還記得明釗說這句話時我心裡的感動,每回看見我擔憂的表情,明釗就會這樣說。不特別好聽肉麻,但說進我心坎裡,很貼心,也很明釗風格。為了這一句話,我覺得,我選擇不放棄我的孩子,繼續陪伴明釗走下去,其實是一件多麼值得驕傲的事。

明釗很小的時候我們便發現他患了罕見的先天性肌無力症,這種病例,在台灣非常的少,這種病照顧起來相當辛苦。我還記得,當醫生告訴我們,明釗頸部以下的肌肉未來將不能出力,而且身體很可能因為這樣,而導致頭在中間、脊髓向兩邊彎成S形,那時我的心情是多麼無助、徬徨並且擔心,除了這些以外,我唯一能做的便是懊惱:「為什麼是我?為什麼是明釗?我們做錯了什麼?」

而轉眼,明釗就要從大學裡畢業。別人見了我,聊起今年六月明釗就要畢業,無不一臉驚訝:「好快呀!」時間好像真的過得很快,但是對我們、對明釗來說,走過的每一步,都這麼不容易。對於現狀,對於這一路上幫助過我們的人們,我們特別珍惜與感謝。

真不可思議。很多人看到我現在的樣子幾乎都不能相信,我當初曾經那麼絕望,甚至萌生過要將明釗送教養院的念頭,但是信仰給我力量。那時候明釗的病,讓我們急得六神無主,求神問卜、遷祖墳,所有可能、不可能的方式,我們都試過了,只求明釗的病能夠好起來。然後透過朋友的介紹,我開始唱禱日系佛教的南無妙法蓮華經,唸著唸著,不再怨天尤人。我開始想要好好地留住明釗,我想,身為明釗的媽媽,如果我都沒有能力照顧好我的兒子,那麼把他放在人滿為患的教養院裡,情況豈不是更糟?憑著這股信念,我要自己堅強。我也做到了。

雖然膽子小,但因為要送明釗上學的關係,我開始學著在車很多的台北市開車。第一天開車的情況真的很糟,車速不到二十公里,明釗的爸爸還小心翼翼地騎著摩托車一路護送,結果目的地到達時,我也嚇得滿身冷汗。

為了照顧明釗,我開始反覆拿網球擊牆,訓練手臂肌肉。也為了明釗的求學和考試,我開始懂得積極地爭取,因為在台灣,對於身體有障礙的人們,能夠給予的保障並不周全,我必須主動出擊,才能確保明釗可以順利地升學。

現在我之所以可以這麼自信在這裡,和採訪我的記者談明釗的病和執著,以及我的心理轉折,冷靜的像在說別人的事,真的真的,是因為我走過來了。雖然走起來真的很艱辛。我可以從力氣不大、膽小的媽媽,變成現在大家眼中如此堅強的我,這樣說來我家明釗也是個寶,沒有他,就沒有我的堅強。即使無奈,我仍感謝。

台灣的無障礙空間並不完善,不是弱勢的人們居住的好環境,可是,我想台灣人依然是可愛的。至少明釗身邊的人就是,只要我們開口,人家都會願意幫我、幫明釗。

剛開始進淡江的時候,一切都在摸索,是洪教官、學校和明釗同學們熱心的配合和幫助,才讓我和明釗慢慢上軌道的。明釗的肌肉無法支撐身體的重量,所以念書比別人要辛苦很多,也就是這個原因,他特別珍惜可以念書的機會,還特別要求我:「媽,不能遲到,不能早退呀。」

他大一、大二的時候課比較沒那麼專業,我都陪著他上課,幫他抄筆記,好像我也念了大學一樣。現在的專業課程,我沒辦法消受,只好在教室外逛逛,認識不少人。想想也滿開心的,因為明釗的要上學的堅持,我必須天天陪著他來學校,比起在家裡,那種走在校園裡的感覺那麼清新,好像整個人都顯得開朗、而且年輕了起來。

這時我會忍不住想得很遠,我會看著明釗成為淡江資管所的研究生,繼續在他喜愛的資管領域中學習,而且我希望明釗研究所之後,能找到工作,走出自己的一片天,即使他的身體不好,也不致成為社會的一個包袱。

明釗很開朗,他把我拉向外面的世界,而不是窩在家裡,整天只能面對一面牆,我的兒子坐在輪椅上,卻仍積極地面對他的人生,交朋友、網友,年輕人會有的生活,他都要參與。我記得,有一次我陪他去桃園遠百參加網友的聚會,還被他叮嚀不要亦步亦趨跟著他:「媽,待會不要讓我看到妳喔。」不要媽媽跟在身邊,突顯他的特殊,他想要的,一直是和一般人一樣的人生。

我不敢想,如果失去明釗我怎麼辦,我的生活重心緊緊地環繞著他,所有的夢想都繫在他的身上。高中時,他因肺炎住進加護病房,我不捨的看著醫生在他鼻子與嘴巴插上管子,偏偏旁邊的機器又一直叫,一叫我就心疼,恨不得自己能夠代替他。可是明釗從頭到尾沒有哭,反而是我在明釗床畔直掉淚,喃喃告訴他:「你還沒玩夠呢,你要好起來。」

因為這樣,對於未來,我們其實不敢抱太大期望的,雖然因為信仰,我相信,只要心中存有一個堅強的意念,這個意念就會實現,但是這一路走來的經驗告訴我,誰也不能預測未來會怎樣,而我們會繼續,陪著明釗走下去。(記者彭郁馨整理)

NO.506 | 更新時間:2010-09-27 | 點閱:1102 | 下載:

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